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Questions Fréquentes

Cette foire aux questions a été créée en utilisant les contenus disponibles sur les sites web suivants:

  •   www.autismspeaks.org
  •   www.nimh.nih.gov/
  •   www.parents.com
  •   www.autismeurope.org 

1. Qu'est-ce que l'autisme?

L'autisme est un terme générique désignant un groupe de troubles du développement cérébral.

Le "Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux» de 1994 (DSM-4) définit l'autisme et les troubles associés comme des «troubles envahissants du développement - TED» et dénombre cinq sous-types de l'autisme:

  • Le trouble autistique ou autisme classique
  • Le syndrome d'Asperger
  • Le syndrome de Rett
  • Le trouble désintégratif de l'enfance
  • Le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NOS)

Dans la dernière édition (DSM-5 publiée en 2013) la définition du "trouble envahissant du développement" est remplacée par le terme "Trouble du spectre autistique" (TSA) incluant 4 des sous-types mentionnés plus haut (le syndrome de Rett n'en fait plus partie). En outre, plutôt que de faire une distinction claire entre les différents sous-types, le DSM-5 préfère spécifier trois niveaux de gravité des symptômes. 

2. Quel est le plus fréquent des symptômes du trouble du spectre autistique (TSA)?

Comme indiqué dans le terme "spectre", le TSA se caractérise par un large éventail de symptômes et des niveaux de déficience (de léger à sévère) et chaque enfant présente des symptômes qui lui sont propres.

Selon le DSM-5, il y a deux catégories de symptômes:  

  • les déficits sociaux et de la communication,
  • les comportements restreints / répétitifs.

La première catégorie regroupe les problèmes sociaux et de communication qui dans le DSM-4 ont été considérés comme deux catégories distinctes.

Plus spécifiquement, les critères de diagnostic suivants sont définis dans le DSM-5:

A. Déficits persistants en communication et en interactions sociales dans des contextes multiples:

  1. Déficits en réciprocité socio-émotionnelle,
  2. Déficits dans les comportements de communication non verbale utilisés pour l'interaction sociale,
  3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations.

NB : Le «trouble du langage / retard de langage" - rapporté dans le DSM-IV - n'est plus inclus dans cette catégorie de symptômes dans le DSM-V car ce déficit n'est plus considéré comme une caractéristique distinctive de TSA. A titre d'exemple les troubles dysphasiques conduisent à de graves retards dans le développement du langage et à des caractéristiques linguistiques anormales (comme l'écholalie, le discours répétitif, etc) qui ressemblent aux caractéristiques linguistiques observées dans l'autisme. 

B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, avec au moins deux des éléments suivants, actuellement ou dans l'histoire clinique:

  1. stéréotypies ou mouvements moteurs répétitifs, utilisation répétitive des objets ou de la voix;
  2. intolérance aux changements, besoin inflexible de rituels ou comportements ritualisées verbaux ou non verbaux;
  3. Intérêts restreints, fixation de l'intérêt d'intensité anormale;
  4. Hyper – ou hypo – réactivité sensorielle ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement.

De plus, le DSM-5 spécifie que:

  • Les symptômes doivent apparaître dans la période du développement précoce (même si dans certains cas ils deviennent manifestes seulement lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou bien ils peuvent être masqués par des stratégies apprises dans la vie plus tard) ;
  • Les symptômes entraînent une altération cliniquement significative dans les domaines sociaux, professionnels ou autres importants de la vie courante ;
  • Ces troubles ne sont pas expliqués par une déficience intellectuelle (trouble du développement intellectuel) ou un retard de développement global.

3. Quand les premiers signes sont-ils reconnaissables?

Les symptômes de l'autisme les plus typiques ont tendance à apparaître entre 12 et 18 mois de vie. Dans certains cas, les bébés atteints de TSA peuvent sembler différents très tôt dans leur développement (entre 8 et 12 mois). Même avant leur premier anniversaire, certains bébés deviennent trop centrés sur certains objets, ont peu de contact avec les yeux et ne parviennent pas à s'engager dans l'échange et le babillage avec leurs parents. D'autres enfants peuvent se développer normalement jusqu'à la deuxième, voire la troisième année de vie et avoir une tendance à la régression et développer un autisme; ils commencent à perdre l'intérêt pour les autres et deviennent silencieux, en retrait ou indifférents aux signaux sociaux.

4. Quand puis-je détecter les symptômes?

Indicateurs relatifs à l'interaction sociale et à la communication

La plupart des enfants atteints de TSA ont du mal à s'engager dans des interactions sociales quotidiennes; ils peuvent: 

  • avoir peu de contacts avec les yeux ;
  • avoir tendance à peu regarder et écouter les gens dans leur environnement ou à ne pas répondre à d'autres personnes ;
  • ne pas facilement chercher à partager leur plaisir, jouets ou activités en pointant ou en montrant des choses aux autres ;
  • avoir des réactions inadaptées quand d'autres montrent de la colère, de la détresse ou de l'affection.

Des études suggèrent que les enfants atteints de TSA peuvent mal interpréter ou ne pas remarquer des signaux sociaux subtiles - un sourire, un clin d'oeil, ou une grimace - qui pourraient les aider à comprendre les relations et les interactions sociales (par exemple, une étude a constaté que les enfants avec un TSA focalisent sur la bouche de la personne qui leur parle au lieu de regarder les yeux, ce que les enfants se développant normalement ont tendance à faire).

Les enfants atteints de TSA peuvent aussi avoir du mal à comprendre le point de vue d'une autre personne.

En ce qui concerne les déficits de communication certains enfants autistes peuvent:

  • Echouer ou être lents à répondre à leur nom ou à d'autres tentatives verbales pour obtenir leur attention ;
  • Echouer ou être lents à développer certains gestes, comme pointer et montrer des choses aux autres ;
  • Babiller dans la première année de vie, puis arrêter de le faire ;
  • Utiliser seulement quelques mots simples ou répéter certaines phrases encore et encore, semblant incapables de combiner des mots pour former des phrases sensées ;
  • Répéter les mots ou les phrases qu'ils entendent, une situation appelée écholalie ;
  • Utiliser des mots qui vous paraissent étranges, hors de propos, ou qui ont une signification particulière connue seulement de ceux qui sont familiers avec la façon de communiquer de l'enfant.

Même les enfants atteints de TSA qui ont relativement de bonnes compétences linguistiques peuvent avoir des difficultés avec le va et vient des conversations.

Une étude a montré que les expressions faciales, les mouvements et les gestes des enfants autistes sont souvent vagues ou ne correspondent pas à ce qu'ils disent. Leur ton de voix peut ne pas refléter leurs sentiments réels. Beaucoup d'enfants plus grands atteints de TSA parlent avec un ton de voix inhabituel qui peut sembler chantant ou plat comme une voix de robot.

Comportements répétitifs et stéréotypés

Les enfants atteints de TSA ont souvent des mouvements répétitifs ou des comportements inhabituels. Ces comportements peuvent être extrêmes et très visibles, ou ils peuvent être légers et discrets. Par exemple, certains enfants peuvent souvent battre des bras ou marcher de façon inhabituelle, tandis que d'autres peuvent légèrement déplacer leurs doigts ou leurs yeux dans ce qui semble être un geste.

Les enfants atteints de TSA ont également tendance à avoir des intérêts trop ciblés. Les enfants atteints de TSA peuvent devenir fascinés par des objets ou parties d'objets en mouvement, comme les roues de voiture en mouvement. Ils peuvent passer des heures à aligner les jouets d'une certaine manière, plutôt que de jouer avec. Ils peuvent aussi se mettre très en colère si quelqu'un déplace accidentellement un des jouets.

Si les enfants atteints de TSA préfèrent la routine dans leurs activités quotidiennes, la rigidité peut souvent être extrême et causer de graves difficultés. Ils peuvent insister pour manger exactement les mêmes repas tous les jours ou prendre exactement le même chemin pour aller à l'école. Un léger changement dans une habitude spécifique peut être extrêmement bouleversant.

5. Quelle est la fréquence de l'autisme?

Les études sur l'autisme aux Etats-Unis indiquent une prévalence allant de 1 sur 60 à 1 sur 110 enfants ; en Europe une prévalence de 1 sur 160 est rapportée. Les garçons ont un risque quatre à cinq fois plus élevé que les filles de développer un autisme.

Même si la valeur diffère selon la source, tous les analystes font état d'une croissance de la prévalence au cours des années, mais on ne sait pas si il ya une augmentation réelle de TSA ou si cela est du à un changement dans la façon d’établir le diagnostic et à une meilleure surveillance épidémiologique.

6. Quelles sont les causes du TSA? 

Les scientifiques ne connaissent pas les causes exactes du trouble du spectre autistique (TSA), mais la recherche suggère que l'association gènes et environnement joue un rôle important.

Il n'y a pas une cause de l'autisme, comme il n'y a pas un type d'autisme.

Au cours des dernières années, les scientifiques ont identifié un certain nombre de changements ou de mutations génétiques rares, associés à l'autisme. La recherche a identifié plus d'une centaine de gènes à risque de l'autisme. Dans environ 15 pour cent des cas, une cause génétique spécifique de l'autisme d'un individu peut être identifiée. Cependant, dans la plupart des cas, il s'agit d'une combinaison complexe et variable de risques génétiques et de facteurs environnementaux qui influent sur le développement précoce du cerveau.

Les signes les plus évidents de ces facteurs de risque environnementaux impliquent la survenue d'événements avant et pendant l'accouchement. Par exemple l'âge avancé des parents au moment de la conception (à la fois maman et papa), une maladie de la mère pendant la grossesse, la prématurité extrême et le très faible poids de naissance ainsi que certaines difficultés lors de l'accouchement, en particulier celles impliquant des périodes de privation d'oxygène au cerveau du bébé. Des mères exposées à des niveaux élevés de pesticides et de pollution de l'air peuvent également être à risque plus élevé d'avoir un enfant atteint de TSA. Il est important de noter que ces facteurs, par eux-mêmes, ne causent pas l'autisme. Par contre, en combinaison avec des facteurs de risque génétiques, ils semblent augmenter légèrement le risque.

De plus en plus, les chercheurs se penchent également sur le rôle du système immunitaire dans l'autisme.

Il est important de souligner que de nombreuses études menées pour déterminer si un lien existe entre la vaccination et l'augmentation de la prévalence de l'autisme, n'ont trouvé aucun lien entre les deux.

7. Comment puis-je l’éviter?

La seule façon de faire de la prévention est d'avoir un diagnostic précoce et un traitement précoce.

Comme déjà indiqué, certains symptômes apparaissent dès la première année de vie. Les parents peuvent remarquer ces symptômes principalement dans la comparaison avec d'autres enfants du même âge.

L'American Academy of Pediatrics suggère un dépistage à 18 et à 24 ou 30 mois.

Un diagnostic et un traitement précoces peuvent éviter un schéma dégénératif ou même éviter un comportement régressif.

13 à 17% des enfants qui ont un diagnostic précoce d'autisme peuvent "sortir du spectre".

Beaucoup de gens - y compris les pédiatres, les médecins de famille, les enseignants, et les parents - peuvent-minimiser les signes de TSA dans un premier temps, croyant que les enfants vont «rattraper» leurs pairs. Alors que vous pouvez être préoccupé par « l'étiquetage » de votre jeune enfant atteint de TSA, plus le trouble est diagnostiqué tôt, plus les interventions spécifiques peuvent commencer tôt. Une intervention précoce peut réduire ou prévenir les incapacités plus sévères associées aux TSA.

8. Comment faire le dépistage et le diagnostic?

Le processus de dépistage est basé sur un ensemble de questions aux parents et de la propre observation du médecin de l'enfant. 

Il existe deux outils « de référence » pour le diagnostic:

  • the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) et
  • the Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R).

L'ADOS est une évaluation basée sur les activités qui implique une interaction entre le patient et l'évaluateur. L’ADI est une interview réalisée avec le parent. Un diagnostic est souvent un processus en plusieurs étapes, et en fonction des besoins uniques de l'enfant, il peut y avoir d'autres évaluations qui doivent être menées, comme une imagerie cérébrale, des tests auditifs, des tests génétiques et d'autres tels que des tests approfondis de mémoire, de résolution de problèmes, et des tests de langage.

Typiquement l'équipe de diagnostic comprend un médecin, un psychologue, un neurologue, un psychiatre, un orthophoniste, et/ou d'autres professionnels expérimentés dans le diagnostic de TSA. L'évaluation peut apprécier le niveau cognitif de l'enfant (aptitudes de réflexion), le niveau de langage et du comportement adaptatif (âge¬ compétences requises nécessaires à la réalisation des activités quotidiennes de façon indépendante, par exemple manger, s'habiller et faire sa toilette).

9. Comment est traité le TSA?

Il n'y a pas un meilleur traitement unique pour tous les enfants atteints de TSA. Les directives de traitement recommandent des programmes intensifs, précoces et intégratifs (ciblant l'ensemble du développement). L'intervention doit être individualisée et multidimensionnelle afin de maximiser les potentialités individuelles et le fonctionnement routinier de la vie quotidienne, et de fournir le soutien nécessaire à la famille. 

Il est recommandé d'utiliser un programme qui met l'accent sur :

  • le langage et communication,
  • les compétences sociales, telles que l'attention conjointe (regarder les autres pour attirer l'attention sur quelque chose d'intéressant et partager l'expérience),
  • l'autonomie et les compétences de vie quotidienne, tels que l'habillage et la toilette,
  • la recherche de méthodes pour réduire les comportements difficiles, comme l'agressivité et des crises de colère,
  • les aptitudes cognitives, telles que les jeux de simulation ou de comprendre le point de vue de quelqu'un d'autre,
  • es compétences typiques de préparation à l'école, comme la reconnaissance des lettres et le comptage.  

Les interventions comportementales telles que Applied Behavioural Analysis (ABA) et des programmes intégrés de comportement / de développement tels que le Early Start Denver Model (ESDM) ont démontré jusqu'à présent de meilleures preuves d'efficacité par rapport à d'autres programmes d'intervention. Ils ont deux cadres théoriques différents - développementale pour ESDM et comportementale pour ABA - et bien que partageant quelques stratégies communes dans l'administration du traitement, ils utilisent une approche différente de l'enseignement à savoir directive et structurée dans l'ABA, tandis que naturaliste, non structurée et basée sur les habitudes de jeu et l'initiation des enfants pour l’ESDM.

10. Comment la technologie peut-elle aider dans le diagnostic, l'évaluation et le traitement des TSA?

Les Technologies de l'Information et de la Communication (TIC) peuvent avoir un effet bénéfique dans divers domaines liés à l'autisme.

  • Les TIC peuvent aider les médecins dans le diagnostic et dans l'évaluation de l'enfant autiste et les aider à progresser dans divers domaines tels que:
    • les techniques de traitement d'imagerie (par exemple, des techniques de pointe pour l'analyse des imageries par résonance magnétique -IRM),
    • des algorithmes complexes pour l'interprétation de l'EEG (électroencéphalographie) et des signaux physiologiques,
    • des capteurs discrets et faciles à porter pour la surveillance continue de certains signaux biologiques,
    • des outils vidéo et de suivi du regard (eye-tracking) pour la détection des comportements de l'enfant et des réponses à des stimuli.
    • Les interventions thérapeutiques basées sur les TIC comprennent des logiciels d'enseignement assisté par ordinateur, d’environnements virtuels, des plates-formes robotiques et des outils de jeux interactifs.
    • Dans le même temps les chercheurs commencent à développer des technologies prothétiques en mesure d'aider les enfants autistes dans leur vie quotidienne en atténuant les conséquences de leurs déficits et handicaps (par exemple des problèmes de langage, de reconnaissance des émotions). Des progrès dans des domaines clés de la technologie, comme l'informatique affective et l’informatique portée offrent beaucoup de potentiel pour développer des outils informatiques prothétiques.
    • Plusieurs TIC combinées de différentes manières peuvent être utilisées pour identifier les variables (par exemple l’observation du comportement, de l'activité du cerveau ou des mesures physiologiques) qui peuvent indiquer a priori quel traitement est le plus approprié pour chaque enfant et pour mettre en place des traitements individualisés.
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